Mostrando entradas con la etiqueta EFECTIVOS. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta EFECTIVOS. Mostrar todas las entradas
jueves, 22 de abril de 2010
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Este blog, ha sido creado con el interés de dar a conocer mi experiencia, con los TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS, ya que los mismos han sido de gran ayuda para mi hija, que padece un TGD NE.
QUIERO DESTACAR...
Mi intención es que todo aquel que lo necesite o desee ya sean padres, amigos, familiares, profesionales de la salud, docentes, etc., tengan al menos, la posibilidad, como la tuve yo, de conocer sobre el tema y al que le resulte positivo... genial!!!!!!! No soy profesional ni experta en el tema, por lo tanto lo expresado aquí no debe considerarse como consejo médico; sólo quiero compartir lo poco que sé, todo lo que he hecho y lo mucho que queda por hacer, con el fin de poder contribuir a la mejoría de otros pequeños. Con un solo niño que se pueda ver beneficiado con algo de ésto (en mi país donde lamentablemente no se conoce mucho esta alternativa), ya me siento realizada. Gracias.
MIS DATOS:
- MARLENE
- Uruguay
- Soy una mamá que siempre he buscado todas las alternativas posibles y responsables para apoyar de la forma más eficiente el desarrollo de mi hija.
ASÍ COMENZÓ NUESTRA HISTORIA...
En primer lugar quiero compartir y agradecer a ustedes por permitirnos hacer pública, nuestra experiencia con los TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS.
En el momento de ponerme a organizar esta entrada, se me ha hecho difícil, muy difícil, poder expresar lo que ha sido la historia de mi niña, porque hay para escribir un libro. Ella se llama Melanie, hoy tiene 4 añitos y 8 meses, nació el 22 de julio de 2005, por cesárea, todo bien, todo normal, luego de un embarazo deseado, planificado, controlado y normal, sin problemas.
Pero a las doce horas de nacida, ingresó a cuidados intensivos por unos temblores por causa de una hipoglucemia e hipocalcemia, algo común y sencillo de regularizar en los R.N.
Cuando es dada de alta de cuidados especiales, nos informan que había contraído allí una infección urinaria que fue tratada con antibióticos por vía oral, a base de amoxilina 500, los que tomó durante un mes y medio, ya que cuando se cumplieron los 10 días de tratamiento, se nos indicó que siguiera tomándolos hasta que viera al urólogo, a pesar de que los análisis habían dado como resultado que ya no había infección. Conseguimos fecha de consulta, con el urólogo, 1 mes y medio después, en nuestro país el sistema de salud funciona así generalmente.
Durante su primer año estuvo internada una vez por una neumonía tratada también con antibióticos vía oral y en varias oportunidades más por infecciones respiratorias, tomó también Amoxilina 500.
Melanie, tardaba más de lo habitual en sentarse, gatear, pararse, etc., y entonces ya había comenzado a hacer fisioterapia.
Alrededor del año, recién, empezamos a darnos cuenta de que algo andaba mal, veíamos a otros niños de su edad o más chiquitos incluso que ya hacían cosas que Melanie estaba muy lejos de lograr; y no era que uno comparara por maldad, pero llegó un momento en que el desfasaje era tan grande que… creo que fue ahí recién que tomamos conciencia realmente de que algo pasaba…
Se le hicieron estudios: ecotransfontanelares, electroencefalogramas, tomografías, potenciales evocados auditivos, todos arrojaron resultados normales. Tomó hasta los 8 meses, fenobarbital.
Esperábamos desesperados, que cumpliera los 2 años, porque nos habían dicho que era la edad ideal para hacer una resonancia magnética nuclear, porque su cerebro iba a estar más maduro y era más inocua para ella. Llegó el momento, la hicimos, resultado… normal. Y entonces? Ahora qué?
Fueron momentos de tantos sentimientos y pensamientos encontrados… por una lado, se desvaneció toda aquella esperanza de que tal vez la resonancia diera con lo que tenía la niña, por otro lado felices porque había salido bien y por otro lado… qué tiene entonces?! Ya no sabíamos qué pensar.
En un primer momento, nos decían que podía ser parálisis cerebral muy leve por algún tumor, o un problema neurológico por una hipoxia perinatal o una secuela como consecuencia de un virus, el citomegalovirus.
Recién, cuando se pudo hacer la resonancia magnética, se descartaron esos diagnósticos, y entonces había que empezar a buscar las causas de su problemática, por otro camino.
Fue así que a los dos años nos recomendaron que la viera un fonoaudiólogo y empezó con tratamiento. También empezó con tratamiento con psicomotricista. En este período, es decir, a los dos años, estuvo internada en 3 oportunidades por infecciones respiratorias, y visitamos la emergencia por la misma causa en varias oportunidades: que neumonias, que bronco espasmos, que laringitis, qué se yo… y quiénes estaban siempre a la orden para curarlas o prevenirlas?… adivinen… los antibióticos, vía oral y también los corticosteroides.
Recién en este período, a los dos años y medio fue que comenzó a caminar sola, con mucha dificultad y con mucho miedo. En cuanto a su aspecto conductual:
· Era una niña que tenía una gran sensibilidad auditiva, se asustaba, al sentir el ruido de una moto por ejemplo, o un auto, cualquier golpe, esas cosas a ella la hacían ponerse muy nerviosa, lloraba y se ponía tensa, muy tensa.
· Se autoagredía con muchísima frecuencia, recuerdo que tuvo una época en que se mordía, sus manitos o sus brazos, y parecía que no le dolía, Se rasguñaba la cara, se tiraba del pelo, se pellizcaba y se golpeaba la cabeza contra superficie duras.
Nos recomendaron, entonces que la lleváramos a un jardín, que ahí viendo a los demás niños, ella iba a tratar de imitarlos y eso la iba a ayudar a madurar, la sugerencia nos pareció buena, y hablamos en un colegio, en la ciudad más cercana que tenemos, ya que nosotros vivimos en una zona rural, pero como siempre hemos hecho lo que creemos o nos han indicado que puede ser lo mejor para ella, allá la inscribimos. Yo estuve 6 meses sin trabajar, para llevarla e irla a buscar y estar a la orden por cualquier cosa. Las maestras estuvieron siempre con muy buena disponibilidad para con ella y tuvieron mucha paciencia. Melanie entró al jardín cuando aún no caminaba, no hablaba, el dejarla era un martirio para mí y para ella, gritaba, lloraba, se rasguñaba la cara, se tiraba del pelo…
Estaba con las terapias, la llevábamos al psicólogo, al psiquiatra quien indicó que tomara risperidona, y que viésemos su evolución; gracias a Dios que en una semana no vimos efecto positivo alguno y no se lo dimos más. Y cuando volvimos a consulta, no nos dijo nada por habérsela quitado, creo que en realidad, la psiquiatra tampoco estaba muy convencida.
Comenzamos el tercer año de vida, durante el cual estuvo nuevamente con antibióticos y corticosteroides, por problemas respiratorios y estuvo internada una semana con gingivoestomatitis herpética, esa semana pasó con una dieta blanda porque no toleraba otra cosa, consumió cantidad de yogur y cremas, tenía la boca blanca de aftas, los primeros días parecía que empeoraba… cada día le aparecían más, ahí le daban un antibiótico y al ver que no hacía efecto le agregaron otro. Poco después fue operada de vegetaciones y en el mismo momento deciden también extirparle las amígdalas, porque estaban totalmente infectadas.
Melanie, estaba haciendo nivel 3 en el jardín, desde el punto de vista docente, lamentablemente, no fue como el anterior, a eso le sumamos que, quedaba llorando,
golpeándose, etc., etc. Mientras seguía con sus tratamientos como siempre. Pero, se seguían sucediendo las carencias, por ejemplo, en cuanto a lo psicolingüístico:
· Melanie, tenía un retraso importante del desarrollo del lenguaje, ya que hasta mayo del 2009, faltando sólo 2 meses para sus 4 años, sólo decía 3 palabras: “mamá”, “papá” y “tito” refiriéndose a su hermano.
· Comprendía muchas cosas, pero no se expresaba verbalmente, esto era una frustración muy grande para ella y para nosotros. Imaginen ustedes que no pueden pedir algo porque no pueden hablar, y a eso súmenle que las personas que los rodean no pueden entenderlos, por más que ustedes se esfuercen en expresarse… es muy doloroso. Eso la irritaba mucho y fomentaba sus conductas auto agresivas, como descarga por la impotencia.
· Ella no tenía contacto ocular. Le costaba coordinar su vista con sus movimientos y muchas veces quedaba con la mirada perdida… emitiendo sonidos guturales.
· Era una niña que algunas noches lloraba y lloraba y lloraba, no dormía nada y no sabíamos qué le pasaba, era desesperante, no había consuelo. Nos turnábamos con el padre para tenerla en brazos mientras el otro dormía, porque al otro día había que trabajar.
· Recuerdo que pasaba quitándose el calzado y las medias, continuamente y nosotros no podíamos entender el por qué de aquello.
También en lo social, su desarrollo presentaba ciertas dificultades, por ejemplo:
* si bien reconocía a los familiares más cercanos, abuelos y tíos, ella no interactuaba con otros niños y con otras personas lo hacía muy poco. No se entretenía mucho tampoco con un juguete.
* Cuando salíamos, pasaba en upa de su padre y sino mía, estaba siempre pendiente y muy cerca de nosotros, jamás fue a jugar ni sola, ni con otros niños a más de 2 metros nuestro.
Así, con este panorama que les cuento, iba a cumplir 4 años y repito, sólo decía 3 palabras, se autoagredía mucho, pasaba noches enteras sin dormir…
A mí ya nada me convencía… siempre con infección-antibióticos, infección-antibióticos, aquello era un círculo vicioso, salíamos de una y nos metíamos en otra. Y Melanie iba más lento que otros niños en su desarrollo, mucho más lento, a pesar de estar siempre apoyada con terapias.
No se hacen una idea de lo que es vivir 3 años creyendo hoy una cosa, mañana otra, íbamos a un lado, íbamos al otro, uno nos decía una cosa, otro la otra, y así continuamente. La vieron todos los especialistas grado 5 que hay en el país, en cuanto a neuropediatras, foniatras, fisiatras, psicólogos, siquiatras, traumatólogos, ortopedistas, oftalmólogos y algún otro que ahora no recuerdo, unos derivados por la propia mutualista, otros consultados en forma particular con la esperanza de volver con un diagnóstico, el que fuera, y así empezar a buscar tratamientos, más terapias, consultas, para poder ayudarla.
Allá seguíamos buscando un diagnóstico, hasta que se ve que me vieron tan desesperada, que me dijeron que quizás no se supiera nunca qué era lo que tenía la niña, ahí, se me vino el mundo a los pies!!!!!!!!
Que íbamos a seguir buscando, pero que no me alarmara sino aparecía nada, que la niña tenía por sus conductas un “Retraso Global del desarrollo”, ya que tenía afectadas su área motora, lingüística y social, que no nos preocupáramos que ya sabíamos que su desarrollo iba con un retraso pero que iba a lograr algunas cosas. Y empezamos entonces con los estudios genéticos, se hizo el primero que dio normal y sugirieron el segundo, para ver si podía ser Síndrome de Rett y gracias a eso, hoy estoy acá. Como siempre, como loca, busca que te busca, me quedaba sola hasta las 2 o las 3 de la mañana en Internet, porque insisto, no me convencía no saber, y quiero aclarar que no era que no aceptara lo que tenía, sino que quería saber qué era lo que la niña tenía. El padre se enojaba conmigo, me decía que estaba siempre buscando adelantada, antes de saber bien qué era, que había que esperar e ir viendo cómo evolucionaba; pero era tan poco lo que evolucionaba, que yo no podía quedarme con eso, si la niña no tenía nada visible, después de todos los estudios hechos, tenía que haber algo de tipo funcional, algo que no estuviera funcionando como debía hacerlo, así lo entendía yo por lo menos, será porque creo que las cosas en este mundo tienen una causa, aunque cueste encontrarla. Y en esa búsqueda para saber de qué se trataría y cómo ayudarla en caso de que fuera Rett, fue que encontré una página, en la que se hablaba de “trastornos neurometabólicos” y se describían tan bien los síntomas que podían presentar los niños con estos trastornos, que era como si se estuviera hablando en forma personal, de Melanie. A partir de ese momento, empecé a leer sobre los trastornos neurometabólicos y los tratamientos biomédicos y eso sí me convencía, todas las características de ella que mencioné anteriormente, encajaban dentro de T.G.D.
Y todas esas características se describían en la página del Lic. Carlos Cilento, que en aquel entonces estaba en México.
Hablo de mayo del año pasado, sí mayo del 2009, Melanie tenía 3 años y 10 meses. Y con un poco de miedo y otro poco de escepticismo, le conté a mi marido sobre esta alternativa, y lo que nos sugería Carlos y enseguida me apoyó totalmente, me dijo que sí, que probáramos, total… no eran estudios invasivos, no eran químicos, no le iba a pasar nada por una semana de prueba, y estábamos tan cansados de tantos análisis, estudios, terapias, y de haber intentado de todo, homeopatía y algunas otras alternativas más, porque uno recurre a cualquier cosa con tal de ver bien y feliz a un hijo. Y como en esto, había muchas cosas que coincidían con Melanie, a mí algo, que algunos llaman “intuición de madre“, me decía que sí, que sí, que por este camino podíamos ir. Entonces, decidimos hacer dos pruebas, una con la saliva y otra en su alimentación… y con la guía de Carlos nos embarcamos en esto, a partir de ahí, la historia de Melanie, tuvo un antes y un después, y hasta el día de hoy no me canso de agradecer, a Dios por haber encontrado esto.
Empezamos la dieta, quitamos el azúcar, las harinas y la leche y todos los derivados de éstos, como prueba piloto, y aunque no lo puedan creer, al tercer día Melanie se levantó haciendo muchos barullos y con una energía como nunca antes la había visto; no olvidaré esa mañana por el resto de mi vida.
Fue tan grande el cambio, que por momentos sentía miedo de que no fuera a continuar con él, por un lado era lo que más deseaba en la vida pero a su vez me daba pánico pensar que fuera cosa de unos días y después retrocediera nuevamente, porque eran tan evidentes los logros que se hacía difícil pensar y más aún creer, que los mismos se perpetuaran en el tiempo, era algo así como un sueño del que no quería despertar. Les juro que por momentos pensaba que capaz que yo, por ansiedad, veía cosas que en realidad no eran… fue y es tan grande el shock emocional, como madre que es imposible explicarlo con palabras.
Poco a poco fuimos interiorizándonos más sobre el tema y viendo cómo debíamos continuar. Seguimos cuidando especialmente su alimentación, porque debíamos quitar totalmente el gluten la caseína y el azúcar, pero imagínense que de un día para el otro no, en una región como la nuestra donde la base de la alimentación son las harinas y la leche y el azúcar, se complica sacar todo de golpe, y encontrar sustitutos que fueran de su agrado y de modo que no perdiera nutrientes, fue todo un tema, una revolución en casa!! Lo fuimos haciendo de forma paulatina, lo primero y más fácil de sacar fueron las harinas con gluten, suplantamos la pasta por fideos de arroz, por ejemplo; luego continuamos sacando el azúcar, lo sustituimos por miel al principio y luego por estevia y xylitol; y lo último que logramos quitar de su dieta fue la leche, porque nos costó encontrar una que le agradara, primero intentamos con la de almendras, y aunque es exquisita, al menos para mí, a ella no le gustó, y probamos con la de arroz y esa sí le agradó y hasta el día de hoy es la que toma. Poco a poco empecé a aprender a elaborar pan y productos de repostería con harinas sin gluten, con sustitutos de polvo de hornear, sin azúcar, etc., etc.
Paralelamente hicimos los estudios correspondientes en Estados Unidos y efectivamente como se explica desde la biomedicina, los resultados muestran que Melanie es altamente alérgica a la leche y sus derivados y al gluten; y tenía en aquel entonces una importante disbiosis intestinal, por presencia de dos hongos, y por si quedaba alguna duda… saben con qué me encuentro al leer el informe del análisis, dice en una parte: que muchos factores pueden llevar a la proliferación de levaduras entre los cuales están, el uso frecuente de antibióticos (llevando a una insuficiencia de bacterias benéficas), corticosteróides sintéticos y dietas altas en azúcar. Qué tal?...
En octubre del año pasado, comenzamos con el tratamiento, con antimicóticos, probióticos, enzimas y suplementos vitamínicos y minerales luego de haber pasado, lamentablemente, por grandes dificultades a nivel legal para la introducción de estos productos desde Estados Unidos a Uruguay. Esto ha sido también todo un aprendizaje. Pero, desde entonces estamos con su dieta y su tratamiento al 100%.
Nos hemos puesto en contacto con la Dra. Lilia del Carmen Ramírez, médico D.A.N. de LINCA, México, que es quien nos está pautando su tratamiento.
Desde entonces, les puedo decir, que Melanie, cumplió sus 4 años cuando empezaba a estar en tratamiento biomédico, y fue el primer año en que ella cantó el “Feliz cumpleaños” y sopló sus velitas.
Y así empezó… les puedo contar cosas puntuales para que sean bien gráficos los cambios y se pueda comparar con la descripción que hice antes, de cómo era ella. Hoy en día:
en lo psicomotriz, cito textuales palabras, extraídas del original del informe de la psicomotricista, de diciembre del año pasado, a quien no le habíamos comentado nada de que estaba en tratamiento biomédico, porque era una “prueba” más por la que queríamos pasar, para quedarnos tranquilos de que no éramos nosotros sólo, los que veíamos los cambios, porque como dije anteriormente, uno a veces por la ansiedad ve cosas donde no las hay (efecto placebo). El informe dice:
· “En Psicomotricidad, se la observa más segura en sus desplazamientos por el espacio, busca y pide realizar actividades sensoriomotoras como trepar en espaldar, escalera o hamaca: aún no logra el salto en profundidad pero con ayuda lo disfruta mucho.
Recuerda de sesión a sesión las actividades que realiza y las vuelve a solicitar…
Es una niña que ha podido ir modificando patrones más primarios y adoptando otros nuevos, más avanzados, en todas las áreas de su desarrollo.
Puede compartir juegos reglados simples, comprende órdenes, disfruta de actividad compartida con el otro.
La mirada es más dirigida y vivaz, junto con gestos y palabras nuevas, han posibilitado nuevas formas de comunicación e intercambio con el otro”.
Creo que es lo suficientemente elocuente.
En cuanto al área fonoaudiológica, cito también textualmente y por la misma causa que la anterior, el informe de la fonoaudióloga, que dice: “Melanie ha presentado durante el corriente año una evolución muy positiva. En el transcurso de este año aparecieron las primeras palabras. También se pudo observar el aumento paulatino de su vocabulario y la aparición de frases simples. Es muy importante tener en cuenta que el lenguaje expresivo que se ha desarrollado durante este tiempo es para: denominar, pedir, contar, lo que muestra que cumple una función comunicativa…
Repito, son los informes de la evaluación de dos profesionales.
Ahora yo les puedo contar, por ejemplo, que nos ha sorprendido muchas veces con cosas como éstas: a veces cuando íbamos subiendo una escalera que hay en casa yo iba contando en voz alta los escalones, pero no era cosa de todos los días, y hará cosa de 2 meses, íbamos subiendo esa escalera y de pronto ella empezó, 1, 2, 3, 4, 5, sinceramente no sé cómo lo hizo, pocos días después siguió contando y llegó hasta 10!! y la última que me mató a mitad de febrero íbamos bajando una escalera en la playa y contando juntas los escalones hasta 10, y yo paré de contar ahí, porque ella no sabía más… y pueden creer qué dijo al bajar uno más? 11, fue muy fuerte, me quedé mirándola y pensando, cómo lo sabe? Ella en algún momento, había asimilado eso, pero no lo había podido expresar en palabras. Y eso me lleva a pensar, cuántas cosas habrá incorporado ella en estos 4 años y no las había podido decir? Cuántas cosas más tendrá para sorprender día a día? Cómo se sentirá ella al ver que puede hablar?
Otra, mi mamá se encarga de ella y su hermano mientras los papis trabajamos, una tarde de noviembre del año pasado llegamos a casa y mamá nos dice: Melanie tiene algo para mostrarles… esa tarde había empezado a andar en bicicleta!!! Anda perfecto, dobla perfectamente, le encanta andar rápido!!! Tienen idea de todo lo que se pone en juego para esto? Piénsenlo, coordinar movimiento de piernas, vista, brazos, calcular distancias, mantenerse sentada en movimiento, y cuánto más!!! La mayoría de ustedes y yo lo hacemos como algo natural, pero son muchos mecanismos los que entran en juego para lograrlo. Verla andar, creo que ha sido uno de los regalos más hermosos que me ha dado la vida, lloramos tanto con el padre… una cosa es decirlo y otra haberlo vivido.
Aprende poemas con una gran facilidad y le encanta decirlos!!! Habla cantidad, repite todo, todos los días incorpora nuevos vocablos.
Este año ha comenzado el jardín, y sólo lloró los 3 primeros días al entrar, el resto de los días ha pasado bárbaro, desde que entra hasta que sale, las maestras gracias a Dios son excelentes este año. Llega y cuenta lo que ha hecho o canta alguna canción que le haya enseñado su maestra a la que enseguida llamó por su nombre.
Ahora toma un muñeco y lo saca a pasear en un cochecito y sale sola afuera y juega a que es la mamá. Si vamos a un cumpleaños, ella sale de al lado nuestro a jugar, le encantan las camas elásticas y los inflables, se sube y no hay quién la baje, cuando hace 10 meses no se bajaba de los brazos por nada del mundo.
Las conductas autoagresivas han ido disminuyendo. Ya no se asusta, cuando hay ruidos fuertes ni queda tensa como antes. Su comunicación ha mejorado notablemente, y con ella todo el entorno familiar, ya que se hace entender y para nosotros eso es fundamental, ahora sabemos qué le pasa, qué quiere o qué no, ha sido un cambio a nivel individual en ella pero también a nivel familiar. Cuánto más tranquilos y felices podemos estar si sabemos que ella ahora expresa lo que siente, tanto en casa como en el jardín o donde sea; si sabemos que ella pasa bien en el jardín, que participa de las actividades, que juega con niños, todo esto hace que todo el entorno suyo esté mejor y eso repercute también en ella y hace que se siga esforzando más también, es un círculo vicioso.
· Responde a preguntas sobre cosas del día anterior, por ejemplo, se acuerda si vio algo, si hicimos un paseo, etc; habla por teléfono, le encanta bailar y cantar, pide canciones etc., etc.
· Duerme más tranquila, y toda la noche.
Hace unos meses, empezaron a aparecer los primeros comentarios de gente que nos decía: “Cómo evolucionó desde la última vez que la vi y que no hace tanto”, “Está mucho mejor”, “Mirála, mirála, como hace esto o aquello, que antes no lo hacía”, “Conversa mucho más”…
Les aseguro que Melanie, tuvo un giro de 180° en su evolución en estos últimos diez meses, que lo que había tenido en los anteriores 3 años y medio. Fue como que creció de golpe, tuvo un “despegue“ de aquel que era su mundo. Es una niña alegre, hasta la expresión de su rostro ha cambiado. Y ha sido todo, gracias al tratamiento biomédico, porque como les dije, ella venía desde el año con todo el resto de los tratamientos terapéuticos y este “despegue” como digo yo, fue a partir de que empezamos con este tratamiento.
A todo esto debo agregar, que nos jugamos todas las cartas, a los tratamientos biomédicos, porque ha sido lo único que nos permitió ver progresos en nuestra niña. En diciembre la llevamos a control con la pediatra y con la neuropediatra, y prejuzgué y mal…!!! Pensando que no iban a dar crédito a nada y cómo me equivoqué!! A pesar de que ambas no están al tanto de esta alternativa, se mostraron interesadas, preguntaron mucho sobre el tema, registraron en la historia, se quedaron con material que les llevé para leer y presentar en otras instituciones, pero no por lo que yo les dijera, sino porque quedaron sorprendidas de cómo había mejorado la niña. Melanie entró caminando sola a las consultas y saludó, cosa que jamás había pasado, ya con eso… quedaron sorprendidas. Nos dijeron que hacía tiempo que no íbamos pero que nos habíamos portado muy bien, que no nos habíamos quedado quietos y lo más gratificante, nos felicitaron. Nos derivaron al gastroenterólogo y a la nutrióloga, Melanie nunca había sido tratada por estas dos especialidades, y qué importantes son!!!! El gastroenterólogo, que si bien no la conocía de antes, está al tanto de la historia de Melanie, por lo que ha hablado con su pediatra y su neuróloga, me ha dicho una frase, en dos ocasiones que me ha quedado grabada: “No se puede ser más realista que el rey”. Todos nos han apoyado, nos han impulsado a que sigamos adelante con esto, porque ven que la niña está mucho mejor. Por supuesto que están al tanto de todo ahora y la controlan desde cerca, sobre todo por el tema de la dieta, pero ella está muy saludable. Su neuropediatra nos ha pedido que filmemos todo, para demostrar con imágenes su evolución. Y para nosotros es muy importante tener su visto bueno y saber que contamos con su buena disposición para informarse del tema; no sólo por Melanie, sino porque seguramente muchos otros niños se podrían ver beneficiados con estos tratamientos aquí en la región.
Por último, quiero agradecer a Dios, por haberme dado la posibilidad de ser la mamá de este ángel, porque gracias a ella he entrado en un mundo que no conocía y al que no sé si hubiera llegado por mí misma, pero del que me siento orgullosa de formar parte y de haber conocido personas maravillosas, algunas de las cuales están hoy aquí. Gracias a los tratamientos biomédicos para los trastornos neurometabólicos de nuestros niños!!!!!!!!!!!
GRACIAS A TODOS!!!!
En el momento de ponerme a organizar esta entrada, se me ha hecho difícil, muy difícil, poder expresar lo que ha sido la historia de mi niña, porque hay para escribir un libro. Ella se llama Melanie, hoy tiene 4 añitos y 8 meses, nació el 22 de julio de 2005, por cesárea, todo bien, todo normal, luego de un embarazo deseado, planificado, controlado y normal, sin problemas.
Pero a las doce horas de nacida, ingresó a cuidados intensivos por unos temblores por causa de una hipoglucemia e hipocalcemia, algo común y sencillo de regularizar en los R.N.
Cuando es dada de alta de cuidados especiales, nos informan que había contraído allí una infección urinaria que fue tratada con antibióticos por vía oral, a base de amoxilina 500, los que tomó durante un mes y medio, ya que cuando se cumplieron los 10 días de tratamiento, se nos indicó que siguiera tomándolos hasta que viera al urólogo, a pesar de que los análisis habían dado como resultado que ya no había infección. Conseguimos fecha de consulta, con el urólogo, 1 mes y medio después, en nuestro país el sistema de salud funciona así generalmente.
Durante su primer año estuvo internada una vez por una neumonía tratada también con antibióticos vía oral y en varias oportunidades más por infecciones respiratorias, tomó también Amoxilina 500.
Melanie, tardaba más de lo habitual en sentarse, gatear, pararse, etc., y entonces ya había comenzado a hacer fisioterapia.
Alrededor del año, recién, empezamos a darnos cuenta de que algo andaba mal, veíamos a otros niños de su edad o más chiquitos incluso que ya hacían cosas que Melanie estaba muy lejos de lograr; y no era que uno comparara por maldad, pero llegó un momento en que el desfasaje era tan grande que… creo que fue ahí recién que tomamos conciencia realmente de que algo pasaba…
Se le hicieron estudios: ecotransfontanelares, electroencefalogramas, tomografías, potenciales evocados auditivos, todos arrojaron resultados normales. Tomó hasta los 8 meses, fenobarbital.
Esperábamos desesperados, que cumpliera los 2 años, porque nos habían dicho que era la edad ideal para hacer una resonancia magnética nuclear, porque su cerebro iba a estar más maduro y era más inocua para ella. Llegó el momento, la hicimos, resultado… normal. Y entonces? Ahora qué?
Fueron momentos de tantos sentimientos y pensamientos encontrados… por una lado, se desvaneció toda aquella esperanza de que tal vez la resonancia diera con lo que tenía la niña, por otro lado felices porque había salido bien y por otro lado… qué tiene entonces?! Ya no sabíamos qué pensar.
En un primer momento, nos decían que podía ser parálisis cerebral muy leve por algún tumor, o un problema neurológico por una hipoxia perinatal o una secuela como consecuencia de un virus, el citomegalovirus.
Recién, cuando se pudo hacer la resonancia magnética, se descartaron esos diagnósticos, y entonces había que empezar a buscar las causas de su problemática, por otro camino.
Fue así que a los dos años nos recomendaron que la viera un fonoaudiólogo y empezó con tratamiento. También empezó con tratamiento con psicomotricista. En este período, es decir, a los dos años, estuvo internada en 3 oportunidades por infecciones respiratorias, y visitamos la emergencia por la misma causa en varias oportunidades: que neumonias, que bronco espasmos, que laringitis, qué se yo… y quiénes estaban siempre a la orden para curarlas o prevenirlas?… adivinen… los antibióticos, vía oral y también los corticosteroides.
Recién en este período, a los dos años y medio fue que comenzó a caminar sola, con mucha dificultad y con mucho miedo. En cuanto a su aspecto conductual:
· Era una niña que tenía una gran sensibilidad auditiva, se asustaba, al sentir el ruido de una moto por ejemplo, o un auto, cualquier golpe, esas cosas a ella la hacían ponerse muy nerviosa, lloraba y se ponía tensa, muy tensa.
· Se autoagredía con muchísima frecuencia, recuerdo que tuvo una época en que se mordía, sus manitos o sus brazos, y parecía que no le dolía, Se rasguñaba la cara, se tiraba del pelo, se pellizcaba y se golpeaba la cabeza contra superficie duras.
Nos recomendaron, entonces que la lleváramos a un jardín, que ahí viendo a los demás niños, ella iba a tratar de imitarlos y eso la iba a ayudar a madurar, la sugerencia nos pareció buena, y hablamos en un colegio, en la ciudad más cercana que tenemos, ya que nosotros vivimos en una zona rural, pero como siempre hemos hecho lo que creemos o nos han indicado que puede ser lo mejor para ella, allá la inscribimos. Yo estuve 6 meses sin trabajar, para llevarla e irla a buscar y estar a la orden por cualquier cosa. Las maestras estuvieron siempre con muy buena disponibilidad para con ella y tuvieron mucha paciencia. Melanie entró al jardín cuando aún no caminaba, no hablaba, el dejarla era un martirio para mí y para ella, gritaba, lloraba, se rasguñaba la cara, se tiraba del pelo…
Estaba con las terapias, la llevábamos al psicólogo, al psiquiatra quien indicó que tomara risperidona, y que viésemos su evolución; gracias a Dios que en una semana no vimos efecto positivo alguno y no se lo dimos más. Y cuando volvimos a consulta, no nos dijo nada por habérsela quitado, creo que en realidad, la psiquiatra tampoco estaba muy convencida.
Comenzamos el tercer año de vida, durante el cual estuvo nuevamente con antibióticos y corticosteroides, por problemas respiratorios y estuvo internada una semana con gingivoestomatitis herpética, esa semana pasó con una dieta blanda porque no toleraba otra cosa, consumió cantidad de yogur y cremas, tenía la boca blanca de aftas, los primeros días parecía que empeoraba… cada día le aparecían más, ahí le daban un antibiótico y al ver que no hacía efecto le agregaron otro. Poco después fue operada de vegetaciones y en el mismo momento deciden también extirparle las amígdalas, porque estaban totalmente infectadas.
Melanie, estaba haciendo nivel 3 en el jardín, desde el punto de vista docente, lamentablemente, no fue como el anterior, a eso le sumamos que, quedaba llorando,
golpeándose, etc., etc. Mientras seguía con sus tratamientos como siempre. Pero, se seguían sucediendo las carencias, por ejemplo, en cuanto a lo psicolingüístico:
· Melanie, tenía un retraso importante del desarrollo del lenguaje, ya que hasta mayo del 2009, faltando sólo 2 meses para sus 4 años, sólo decía 3 palabras: “mamá”, “papá” y “tito” refiriéndose a su hermano.
· Comprendía muchas cosas, pero no se expresaba verbalmente, esto era una frustración muy grande para ella y para nosotros. Imaginen ustedes que no pueden pedir algo porque no pueden hablar, y a eso súmenle que las personas que los rodean no pueden entenderlos, por más que ustedes se esfuercen en expresarse… es muy doloroso. Eso la irritaba mucho y fomentaba sus conductas auto agresivas, como descarga por la impotencia.
· Ella no tenía contacto ocular. Le costaba coordinar su vista con sus movimientos y muchas veces quedaba con la mirada perdida… emitiendo sonidos guturales.
· Era una niña que algunas noches lloraba y lloraba y lloraba, no dormía nada y no sabíamos qué le pasaba, era desesperante, no había consuelo. Nos turnábamos con el padre para tenerla en brazos mientras el otro dormía, porque al otro día había que trabajar.
· Recuerdo que pasaba quitándose el calzado y las medias, continuamente y nosotros no podíamos entender el por qué de aquello.
También en lo social, su desarrollo presentaba ciertas dificultades, por ejemplo:
* si bien reconocía a los familiares más cercanos, abuelos y tíos, ella no interactuaba con otros niños y con otras personas lo hacía muy poco. No se entretenía mucho tampoco con un juguete.
* Cuando salíamos, pasaba en upa de su padre y sino mía, estaba siempre pendiente y muy cerca de nosotros, jamás fue a jugar ni sola, ni con otros niños a más de 2 metros nuestro.
Así, con este panorama que les cuento, iba a cumplir 4 años y repito, sólo decía 3 palabras, se autoagredía mucho, pasaba noches enteras sin dormir…
A mí ya nada me convencía… siempre con infección-antibióticos, infección-antibióticos, aquello era un círculo vicioso, salíamos de una y nos metíamos en otra. Y Melanie iba más lento que otros niños en su desarrollo, mucho más lento, a pesar de estar siempre apoyada con terapias.
No se hacen una idea de lo que es vivir 3 años creyendo hoy una cosa, mañana otra, íbamos a un lado, íbamos al otro, uno nos decía una cosa, otro la otra, y así continuamente. La vieron todos los especialistas grado 5 que hay en el país, en cuanto a neuropediatras, foniatras, fisiatras, psicólogos, siquiatras, traumatólogos, ortopedistas, oftalmólogos y algún otro que ahora no recuerdo, unos derivados por la propia mutualista, otros consultados en forma particular con la esperanza de volver con un diagnóstico, el que fuera, y así empezar a buscar tratamientos, más terapias, consultas, para poder ayudarla.
Allá seguíamos buscando un diagnóstico, hasta que se ve que me vieron tan desesperada, que me dijeron que quizás no se supiera nunca qué era lo que tenía la niña, ahí, se me vino el mundo a los pies!!!!!!!!
Que íbamos a seguir buscando, pero que no me alarmara sino aparecía nada, que la niña tenía por sus conductas un “Retraso Global del desarrollo”, ya que tenía afectadas su área motora, lingüística y social, que no nos preocupáramos que ya sabíamos que su desarrollo iba con un retraso pero que iba a lograr algunas cosas. Y empezamos entonces con los estudios genéticos, se hizo el primero que dio normal y sugirieron el segundo, para ver si podía ser Síndrome de Rett y gracias a eso, hoy estoy acá. Como siempre, como loca, busca que te busca, me quedaba sola hasta las 2 o las 3 de la mañana en Internet, porque insisto, no me convencía no saber, y quiero aclarar que no era que no aceptara lo que tenía, sino que quería saber qué era lo que la niña tenía. El padre se enojaba conmigo, me decía que estaba siempre buscando adelantada, antes de saber bien qué era, que había que esperar e ir viendo cómo evolucionaba; pero era tan poco lo que evolucionaba, que yo no podía quedarme con eso, si la niña no tenía nada visible, después de todos los estudios hechos, tenía que haber algo de tipo funcional, algo que no estuviera funcionando como debía hacerlo, así lo entendía yo por lo menos, será porque creo que las cosas en este mundo tienen una causa, aunque cueste encontrarla. Y en esa búsqueda para saber de qué se trataría y cómo ayudarla en caso de que fuera Rett, fue que encontré una página, en la que se hablaba de “trastornos neurometabólicos” y se describían tan bien los síntomas que podían presentar los niños con estos trastornos, que era como si se estuviera hablando en forma personal, de Melanie. A partir de ese momento, empecé a leer sobre los trastornos neurometabólicos y los tratamientos biomédicos y eso sí me convencía, todas las características de ella que mencioné anteriormente, encajaban dentro de T.G.D.
Y todas esas características se describían en la página del Lic. Carlos Cilento, que en aquel entonces estaba en México.
Hablo de mayo del año pasado, sí mayo del 2009, Melanie tenía 3 años y 10 meses. Y con un poco de miedo y otro poco de escepticismo, le conté a mi marido sobre esta alternativa, y lo que nos sugería Carlos y enseguida me apoyó totalmente, me dijo que sí, que probáramos, total… no eran estudios invasivos, no eran químicos, no le iba a pasar nada por una semana de prueba, y estábamos tan cansados de tantos análisis, estudios, terapias, y de haber intentado de todo, homeopatía y algunas otras alternativas más, porque uno recurre a cualquier cosa con tal de ver bien y feliz a un hijo. Y como en esto, había muchas cosas que coincidían con Melanie, a mí algo, que algunos llaman “intuición de madre“, me decía que sí, que sí, que por este camino podíamos ir. Entonces, decidimos hacer dos pruebas, una con la saliva y otra en su alimentación… y con la guía de Carlos nos embarcamos en esto, a partir de ahí, la historia de Melanie, tuvo un antes y un después, y hasta el día de hoy no me canso de agradecer, a Dios por haber encontrado esto.
Empezamos la dieta, quitamos el azúcar, las harinas y la leche y todos los derivados de éstos, como prueba piloto, y aunque no lo puedan creer, al tercer día Melanie se levantó haciendo muchos barullos y con una energía como nunca antes la había visto; no olvidaré esa mañana por el resto de mi vida.
Fue tan grande el cambio, que por momentos sentía miedo de que no fuera a continuar con él, por un lado era lo que más deseaba en la vida pero a su vez me daba pánico pensar que fuera cosa de unos días y después retrocediera nuevamente, porque eran tan evidentes los logros que se hacía difícil pensar y más aún creer, que los mismos se perpetuaran en el tiempo, era algo así como un sueño del que no quería despertar. Les juro que por momentos pensaba que capaz que yo, por ansiedad, veía cosas que en realidad no eran… fue y es tan grande el shock emocional, como madre que es imposible explicarlo con palabras.
Poco a poco fuimos interiorizándonos más sobre el tema y viendo cómo debíamos continuar. Seguimos cuidando especialmente su alimentación, porque debíamos quitar totalmente el gluten la caseína y el azúcar, pero imagínense que de un día para el otro no, en una región como la nuestra donde la base de la alimentación son las harinas y la leche y el azúcar, se complica sacar todo de golpe, y encontrar sustitutos que fueran de su agrado y de modo que no perdiera nutrientes, fue todo un tema, una revolución en casa!! Lo fuimos haciendo de forma paulatina, lo primero y más fácil de sacar fueron las harinas con gluten, suplantamos la pasta por fideos de arroz, por ejemplo; luego continuamos sacando el azúcar, lo sustituimos por miel al principio y luego por estevia y xylitol; y lo último que logramos quitar de su dieta fue la leche, porque nos costó encontrar una que le agradara, primero intentamos con la de almendras, y aunque es exquisita, al menos para mí, a ella no le gustó, y probamos con la de arroz y esa sí le agradó y hasta el día de hoy es la que toma. Poco a poco empecé a aprender a elaborar pan y productos de repostería con harinas sin gluten, con sustitutos de polvo de hornear, sin azúcar, etc., etc.
Paralelamente hicimos los estudios correspondientes en Estados Unidos y efectivamente como se explica desde la biomedicina, los resultados muestran que Melanie es altamente alérgica a la leche y sus derivados y al gluten; y tenía en aquel entonces una importante disbiosis intestinal, por presencia de dos hongos, y por si quedaba alguna duda… saben con qué me encuentro al leer el informe del análisis, dice en una parte: que muchos factores pueden llevar a la proliferación de levaduras entre los cuales están, el uso frecuente de antibióticos (llevando a una insuficiencia de bacterias benéficas), corticosteróides sintéticos y dietas altas en azúcar. Qué tal?...
En octubre del año pasado, comenzamos con el tratamiento, con antimicóticos, probióticos, enzimas y suplementos vitamínicos y minerales luego de haber pasado, lamentablemente, por grandes dificultades a nivel legal para la introducción de estos productos desde Estados Unidos a Uruguay. Esto ha sido también todo un aprendizaje. Pero, desde entonces estamos con su dieta y su tratamiento al 100%.
Nos hemos puesto en contacto con la Dra. Lilia del Carmen Ramírez, médico D.A.N. de LINCA, México, que es quien nos está pautando su tratamiento.
Desde entonces, les puedo decir, que Melanie, cumplió sus 4 años cuando empezaba a estar en tratamiento biomédico, y fue el primer año en que ella cantó el “Feliz cumpleaños” y sopló sus velitas.
Y así empezó… les puedo contar cosas puntuales para que sean bien gráficos los cambios y se pueda comparar con la descripción que hice antes, de cómo era ella. Hoy en día:
en lo psicomotriz, cito textuales palabras, extraídas del original del informe de la psicomotricista, de diciembre del año pasado, a quien no le habíamos comentado nada de que estaba en tratamiento biomédico, porque era una “prueba” más por la que queríamos pasar, para quedarnos tranquilos de que no éramos nosotros sólo, los que veíamos los cambios, porque como dije anteriormente, uno a veces por la ansiedad ve cosas donde no las hay (efecto placebo). El informe dice:
· “En Psicomotricidad, se la observa más segura en sus desplazamientos por el espacio, busca y pide realizar actividades sensoriomotoras como trepar en espaldar, escalera o hamaca: aún no logra el salto en profundidad pero con ayuda lo disfruta mucho.
Recuerda de sesión a sesión las actividades que realiza y las vuelve a solicitar…
Es una niña que ha podido ir modificando patrones más primarios y adoptando otros nuevos, más avanzados, en todas las áreas de su desarrollo.
Puede compartir juegos reglados simples, comprende órdenes, disfruta de actividad compartida con el otro.
La mirada es más dirigida y vivaz, junto con gestos y palabras nuevas, han posibilitado nuevas formas de comunicación e intercambio con el otro”.
Creo que es lo suficientemente elocuente.
En cuanto al área fonoaudiológica, cito también textualmente y por la misma causa que la anterior, el informe de la fonoaudióloga, que dice: “Melanie ha presentado durante el corriente año una evolución muy positiva. En el transcurso de este año aparecieron las primeras palabras. También se pudo observar el aumento paulatino de su vocabulario y la aparición de frases simples. Es muy importante tener en cuenta que el lenguaje expresivo que se ha desarrollado durante este tiempo es para: denominar, pedir, contar, lo que muestra que cumple una función comunicativa…
Repito, son los informes de la evaluación de dos profesionales.
Ahora yo les puedo contar, por ejemplo, que nos ha sorprendido muchas veces con cosas como éstas: a veces cuando íbamos subiendo una escalera que hay en casa yo iba contando en voz alta los escalones, pero no era cosa de todos los días, y hará cosa de 2 meses, íbamos subiendo esa escalera y de pronto ella empezó, 1, 2, 3, 4, 5, sinceramente no sé cómo lo hizo, pocos días después siguió contando y llegó hasta 10!! y la última que me mató a mitad de febrero íbamos bajando una escalera en la playa y contando juntas los escalones hasta 10, y yo paré de contar ahí, porque ella no sabía más… y pueden creer qué dijo al bajar uno más? 11, fue muy fuerte, me quedé mirándola y pensando, cómo lo sabe? Ella en algún momento, había asimilado eso, pero no lo había podido expresar en palabras. Y eso me lleva a pensar, cuántas cosas habrá incorporado ella en estos 4 años y no las había podido decir? Cuántas cosas más tendrá para sorprender día a día? Cómo se sentirá ella al ver que puede hablar?
Otra, mi mamá se encarga de ella y su hermano mientras los papis trabajamos, una tarde de noviembre del año pasado llegamos a casa y mamá nos dice: Melanie tiene algo para mostrarles… esa tarde había empezado a andar en bicicleta!!! Anda perfecto, dobla perfectamente, le encanta andar rápido!!! Tienen idea de todo lo que se pone en juego para esto? Piénsenlo, coordinar movimiento de piernas, vista, brazos, calcular distancias, mantenerse sentada en movimiento, y cuánto más!!! La mayoría de ustedes y yo lo hacemos como algo natural, pero son muchos mecanismos los que entran en juego para lograrlo. Verla andar, creo que ha sido uno de los regalos más hermosos que me ha dado la vida, lloramos tanto con el padre… una cosa es decirlo y otra haberlo vivido.
Aprende poemas con una gran facilidad y le encanta decirlos!!! Habla cantidad, repite todo, todos los días incorpora nuevos vocablos.
Este año ha comenzado el jardín, y sólo lloró los 3 primeros días al entrar, el resto de los días ha pasado bárbaro, desde que entra hasta que sale, las maestras gracias a Dios son excelentes este año. Llega y cuenta lo que ha hecho o canta alguna canción que le haya enseñado su maestra a la que enseguida llamó por su nombre.
Ahora toma un muñeco y lo saca a pasear en un cochecito y sale sola afuera y juega a que es la mamá. Si vamos a un cumpleaños, ella sale de al lado nuestro a jugar, le encantan las camas elásticas y los inflables, se sube y no hay quién la baje, cuando hace 10 meses no se bajaba de los brazos por nada del mundo.
Las conductas autoagresivas han ido disminuyendo. Ya no se asusta, cuando hay ruidos fuertes ni queda tensa como antes. Su comunicación ha mejorado notablemente, y con ella todo el entorno familiar, ya que se hace entender y para nosotros eso es fundamental, ahora sabemos qué le pasa, qué quiere o qué no, ha sido un cambio a nivel individual en ella pero también a nivel familiar. Cuánto más tranquilos y felices podemos estar si sabemos que ella ahora expresa lo que siente, tanto en casa como en el jardín o donde sea; si sabemos que ella pasa bien en el jardín, que participa de las actividades, que juega con niños, todo esto hace que todo el entorno suyo esté mejor y eso repercute también en ella y hace que se siga esforzando más también, es un círculo vicioso.
· Responde a preguntas sobre cosas del día anterior, por ejemplo, se acuerda si vio algo, si hicimos un paseo, etc; habla por teléfono, le encanta bailar y cantar, pide canciones etc., etc.
· Duerme más tranquila, y toda la noche.
Hace unos meses, empezaron a aparecer los primeros comentarios de gente que nos decía: “Cómo evolucionó desde la última vez que la vi y que no hace tanto”, “Está mucho mejor”, “Mirála, mirála, como hace esto o aquello, que antes no lo hacía”, “Conversa mucho más”…
Les aseguro que Melanie, tuvo un giro de 180° en su evolución en estos últimos diez meses, que lo que había tenido en los anteriores 3 años y medio. Fue como que creció de golpe, tuvo un “despegue“ de aquel que era su mundo. Es una niña alegre, hasta la expresión de su rostro ha cambiado. Y ha sido todo, gracias al tratamiento biomédico, porque como les dije, ella venía desde el año con todo el resto de los tratamientos terapéuticos y este “despegue” como digo yo, fue a partir de que empezamos con este tratamiento.
A todo esto debo agregar, que nos jugamos todas las cartas, a los tratamientos biomédicos, porque ha sido lo único que nos permitió ver progresos en nuestra niña. En diciembre la llevamos a control con la pediatra y con la neuropediatra, y prejuzgué y mal…!!! Pensando que no iban a dar crédito a nada y cómo me equivoqué!! A pesar de que ambas no están al tanto de esta alternativa, se mostraron interesadas, preguntaron mucho sobre el tema, registraron en la historia, se quedaron con material que les llevé para leer y presentar en otras instituciones, pero no por lo que yo les dijera, sino porque quedaron sorprendidas de cómo había mejorado la niña. Melanie entró caminando sola a las consultas y saludó, cosa que jamás había pasado, ya con eso… quedaron sorprendidas. Nos dijeron que hacía tiempo que no íbamos pero que nos habíamos portado muy bien, que no nos habíamos quedado quietos y lo más gratificante, nos felicitaron. Nos derivaron al gastroenterólogo y a la nutrióloga, Melanie nunca había sido tratada por estas dos especialidades, y qué importantes son!!!! El gastroenterólogo, que si bien no la conocía de antes, está al tanto de la historia de Melanie, por lo que ha hablado con su pediatra y su neuróloga, me ha dicho una frase, en dos ocasiones que me ha quedado grabada: “No se puede ser más realista que el rey”. Todos nos han apoyado, nos han impulsado a que sigamos adelante con esto, porque ven que la niña está mucho mejor. Por supuesto que están al tanto de todo ahora y la controlan desde cerca, sobre todo por el tema de la dieta, pero ella está muy saludable. Su neuropediatra nos ha pedido que filmemos todo, para demostrar con imágenes su evolución. Y para nosotros es muy importante tener su visto bueno y saber que contamos con su buena disposición para informarse del tema; no sólo por Melanie, sino porque seguramente muchos otros niños se podrían ver beneficiados con estos tratamientos aquí en la región.
Por último, quiero agradecer a Dios, por haberme dado la posibilidad de ser la mamá de este ángel, porque gracias a ella he entrado en un mundo que no conocía y al que no sé si hubiera llegado por mí misma, pero del que me siento orgullosa de formar parte y de haber conocido personas maravillosas, algunas de las cuales están hoy aquí. Gracias a los tratamientos biomédicos para los trastornos neurometabólicos de nuestros niños!!!!!!!!!!!
GRACIAS A TODOS!!!!
ME GUSTA:
"LA ÚNICA LIBERTAD ES LA DE BUSCAR NUESTRO PROPIO BIEN POR EL PROPIO CAMINO, EN TANTO NO PRIVEMOS A LOS DEMÁS DEL SUYO O LE IMPIDAMOS ALCANZARLO"
Stuart Mill
Stuart Mill